Gyermekmentő Alapítvány - Támogassa Ön is adó 1 százalékával a Gyermekmentő Alapítványt!
Gyermekmentő alapítvány - Beteg gyermekek támogatása
ADÓ 1 % FELAJÁNLÁS

GYERMEKMENTŐ ALAPÍTVÁNY

Adószám: 18182446-1-41

Bankszámlaszám:

10300002 10604035 49020019

Cím: 8640 Fonyód, Mecsek utca 11.

Levelezési cím: 1601 Budapest Pf. 82.

Tel.: +36-20-586-7666

E-mail cím: info@gyermekmento.eu


HOGYAN TÁMOGATHAT?
>> Adó 1 százalék felajánlás

>> Magánszemélyként

>> Cégként


Online bankkártyás adományozás a Gyermekmentő Alapítvány beteg gyermekei részére

ADÓ 1% NYILATKOZAT
Adó 1% nyilatkozat (.doc)

Adó 1% nyilatkozat (.pdf)

AZ OLDAL KULCSSZAVAI
1% támogatás, adója 1%, alapítványok nyilvántartása, támogatott gyermekek, adó egy százalék, gyermek alapítvány, kezelés, tevékenység, történetek, 1% felajánlás, személyi jövedelem adó, adó 1 százalék, adó 1%, gyermekmentő, kórház, gyermekmentő alapítvány, gyermekmentés, adó 1, 1 százalék, szja, 1%

KIEMELT TÁMOGATÓINK

Vírus Média Keresőmarketing Ügynökség

 Medical Partner

Gulliver Játék

Zeda.hu

Gyerkőc webáruház

Babamappa

1% a megkötött biztosításokból

 >> További támogatóink


A beteg Balázst is támogatja az alapítvány


A beteg Balázst is támogatja az alapítvány
Balázs kálváriája már a megszületése előtt megkezdődött.

A 30. terhességi hétig minden rendben zajlott, ám a 30. heti rutin, UH vizsgálaton kiderült, hogy nagy baj van. A méhlepény harmadfokban volt érett, vagyis infarktus közeli állapotban volt.

Ez lényegében egyet jelent azzal, hogy bármelyik pillanatban kialakulhat egy oxigénhiányos állapot, és akár a legrosszabb is előfordulhat, a méhen belüli elhalás.

2010. április 8-án az édesanya veszélyeztetett kismamaként bekerült a pécsi kórházba. A Balázs születéséig hátralévő két hónap is nehézségek között telt. 2010. június 1-én megszületett Balázs Milán, 2420 grammal és 46 cm-el, a 38. hétre. Pici volt, de gyönyörű gyermek. Két napra az újszülött intenzívre került, mert vércukorszintje visszaesett, és nem akart enni.

Édesanyja a szülési nehézségek ellenére minden órában járt fel a picihez. Ennek meg is lett az eredménye, Balázs elkezdett enni, igaz keveset és csak üvegből, de végre együtt lehetett az édesanya és kisfia. Öt nap után hazamehettek végre, azt hitték túl vannak mindenen, nem is gondolták volna, hogy a neheze még csak most következik.

Rendszeres kontroll vizeletvizsgálatokra kellett járniuk, mert Balázs vizeletében folyamatosan baktériumokat (Koli, Entero és Psheudonomas) találtak veszélyesen nagy mennyiségben. A szülők eleinte nem kérdezősködtek, hogy mitől lehet ez, bíztak benne, hogy az antibiotikumos kezelések hatására elpusztulnak a nemkívánatos baktériumok. Később gyanús lett nekik a rendszeres lázas állapotok sokasága, de a körzeti orvosuk megnyugtatta őket, hogy nincs nagy baj.

Egy júliusi éjszakán azonban már nagyon szokatlanná vált a helyzet. Balázs egész éjjel nem aludt, ami kezdettől fogva nem volt rá jellemző és az édesanyja sehogyan sem tudta megnyugtatni. Már a lázcsillapító sem volt képes még hőemelkedési szintre sem levinni a kicsi hőmérsékletét.

Másnap egy vérvétel után azonnal behívták a szülőket a kórházba, mert az eredmény nagyon nagy bajt mutatott. Rögtön az intenzív osztályra vitték Balázst, a gyermek fizikailag sokkos állapotban volt. 200-as CRP-vel, állandó 200-as pulzussal, vérmérgezéssel, magas fokú vérszegénységgel és 39 fokos lázzal életveszélyes állapotba került.

Az orvosok nem bíztatták a szülőket semmi jóval, kétséges volt az is, hogy másnapra a kisfiú életben marad-e. A helyzet azonban jól alakult. Állapota a vérátömlesztés és az antibiotikumos kezelés után rendeződött. Megállapították, hogy egy általános fertőzés következménye volt ez az egész, aminek egy szövődménye lett, egy tályog a vakbélen.

Egy hét után hazaengedték a kisfiút, és a következő heti kontrollvizsgálaton megállapították, hogy a tályog felszívódott. A szülők nagyon örültek, azt hitték, végre vége a megpróbáltatásoknak. Tévedtek. Balázs nem egészen egy hetet töltött otthon, amikor is újabb gondok jelentkeztek nála. Egész napos hasmenés és nyűgös viselkedés után a Pécsi Gyermekklinika Belgyógyászati Osztályára kerültek. Már a kiszáradás szélén volt, de még időben érkeztek.

Egy hetes bennfekvésük alatt tejfehérje allergiát állapítottak meg, feltételezhetően a sok antibiotikum miatt. Egy speciális tápot kapott gondolván, ezzel minden megoldódik. A zárójelentést azzal kapták meg, hogy még aznap jelentkezniük kell a Gyermekkórház Nephrológiai Osztályán, mert ismét baktériumot találtak a vizeletében egy leoltás kapcsán. Tudták, hogy ez már csak rutin probléma, kapnak antibiotikumot, és azzal megoldódik minden.

Az augusztus 20-ai ünnepre és hosszúhétvégére való tekintettel a doktornő még hazaengedte őket, hiszen a rutin vizeletvizsgálat rendben volt. Hétfőn kellett jelentkezniük újra az osztályon a továbbiak megbeszélésére. Sajnos nem tudták hétfőig kihúzni, mert már vasárnap a sürgősségi osztályra került a kisfiú. Egész nap sírt, nem lehetett megnyugtatni, így tudták a szülők, hogy megint valami baj van.

Hétfő reggel átkerültek a nephrológiai osztályra, ahol 10 napos vénás célzott antibiotikum kúra után úgy tűnt rendeződött minden. A főorvosnő azonban már elkezdett gyanakodni, a sok fertőzés okára. Immunológiai vizsgálatot kért, mert feltételezése szerint valamilyen immundefektus van a háttérben. Hogy milyen, azt még nem sejtették. Balázs állapota közben javult, így ismét hazaengedték őket, nagy örömükre. Az öröm, ezúttal ismét pusztán egy hétig tartott.

Szeptember 3-án, magas lázzal ismét kórházba került, ismételten a belgyógyászatra, ahol már sajnos jól ismerték a kisfiút és szüleit. A gyanús tünetegyüttesek (alacsony súly, állandó fertőzések, zsíros és sok széklet, ekcémás jellegű kiütések, alacsony neutrophin szám) kezdtek lassan összeállni egy egésszé. Egy pécsi immunológus doktornő utánajárt milyen betegségekre illenek rá ezek a tünetek együtt, de ekkor a szülőknek nem mondtak még semmit, mire gyanakodnak.

A vérvizsgálatokból egyértelműen kizárták az immunglobulinokkal kapcsolatos problémákat és a verejtékvizsgálatból a cisztás fibrózist. Ennek örültek a szülők, arra gondoltak akkor nincs nagy baj, bármi is jön, azzal megküzdenek, ahogy eddig is. Debrecenbe küldték a pici vérét, speciális genetikai vizsgálatra, aminek 3 hét alatt sem jött meg az eredménye, mivel a gép átmenetileg elromlott, és nem lehetett tudni, mikorra sikerül megjavítani.

Ez idő alatt a kisfiú állapota folyamatosan romlott. Egyik problémából kilábalt, mire jött egy másik. Folyamatos ultrahang, vérvizsgálatok és csontvelő biopszia nehezítette mindennapjait. A vérvizsgálat eredménye csak nem akart megérkezni. A pécsi osztályos főorvos segítségével, a szülők személyesen vitték ki Balázs vérét egy német professzornak Münchenbe, hogy elvégezze ezt a fontos genetikai vizsgálatot, amivel várhatóan előrébb lesznek az ügyben.

A vizsgálat eredménye öt nap múlva már a kezükben volt. Megtudták, hogy Balázs nagyon beteg. Veleszületett kettős géndefektussal született, melynek a neve Schwachman-Diamond szindróma. Igen ritka betegség, 10 évente egy ilyen gyermek születik, összesen jelenleg 200 van a világon. Magyarországon legjobb tudomásuk szerint jelenleg Balázs az egyetlen gyermek, aki ezzel a betegséggel él. Mélyen lesújtotta a szülőket a hír, ami nem meglepő, hiszen a betegségen belül is annak legsúlyosabb fajtájával állnak szemben. Nem tudták és nem is sejtették, hogy bármelyik szülő oldalráról lett volna immun- és génbeteg a családban.

Valószínűsíthető, hogy mind a két szülő génhordozó volt, így született Balázs betegen. Az esély 25% volt arra, hogy megbetegszik, és sajnos ez be is következett. A betegségnek több tünete is van, melyek közül náluk jelenleg három jelentkezett eddig. A legkevésbé súlyos az ekcémás bőrkiütések, melyeken krémekkel tudnak segíteni. A másik a csökkentett hasnyálmirigy enzimtermelés, melyet gyógyszeres kezelés segítségével szinten lehet tartani, így reménykedünk, hogy komolyabban nem fog visszamaradni a növekedésben.

A legsúlyosabb, életveszélyes tünet a rendkívül alacsony neutrophin szám a vérben és a csontvelőben. Azért nagy baj ez, mert lényegében a kisfiúnak nincs immunrendszere, vagyis teljesen védtelen mindenféle fertőzéssel, baktériummal és vírussal szemben. Október 19-én volt 4 és fél hónapos, a helyzethez mérten jó fizikai állapotban várja Budapesten a Szent László Kórházban a csontvelő transzplantációt, mert az életben maradáshoz ez az egyetlen esélye van. E nélkül meg fog halni.

A rengeteg kockázat és szövődmény ellenére úgy döntöttek a szülők, vállalják ezt a rendkívül nehéz beavatkozást, mert, ahogy eddig is, ezután is mindent meg fognak tenni, hogy megadják Balázsnak azt a lehetőséget, hogy boldog, egészséges gyermekként élhessen. Elfogultság nélkül írja az édesanya, hogy egy gyönyörű, életvidám és hatalmas életerővel rendelkező kisemberről van szó, akiben akkora az élni akarás, amekkorát még nem tapasztalt az anyuka soha senkitől.

Az eddigi megpróbáltatások és fájdalmak ellenére ő a nap 90%-ban mosolyog és vidám. A Kádár család egy átlagos magyar család, átlagos magyar keresettel. Az édesapa alkalmazottként dolgozik egy kisvállalkozásban, az édesanya pedig a kisfiú mellett van. Mint a legtöbb magyar embernek, nekik is van hiteltartozásuk, nem is kevés, amit fizetniük kell, de eddig átvészelték egy kis nadrágszíj összehúzással.

A nagyszülők is átlagos magyar keresettel rendelkeznek, akik szintén hónapról hónapra élnek, így segíteni igen keveset tudnak. Az édesanya apukája rokkantnyugdíjas, így ő is inkább a fiatalok segítségére szorul. Soha nem kértek segítséget, mindig mindent megoldottak, de erre a helyzetre ők sem voltak felkészülve. Most elérkezettnek látták az időt a segítségkéréshez, hogy minden hétvégén tudjanak találkozni, és támogatni egymást ebben a nehéz helyzetben.

A történet természetesen folytatódik, melyet az édesanya által vezetett blogban olvashatnak el: mindennapokmanoval.blogspot.com címen.

Nagy segítséget jelentene a Gyermekmentő Alapítványnak, ha megtisztelne minket adója egy százalékával!

Az adó 1%-ról történő rendelkezés menetéről »itt« olvashat.

Ikt.sz.:118



Vissza a történetekhez

Megosztás iwiw-en
Média & Sajtó
Klubrádió, Szerepvállalás 2013.08.10

ATV, Híradó 2013.07.06.

RTL Klub, Híradó 2013.05.30.

Juventus Rádió, Budapesti Arcok 2013.05.14.

Diórádió, Reggeli Turmix 2013.01.10.




Hírlevél
Elküld

Oldaltérkép   |   Impresszum   |   Adatvédelmi nyilatkozat
Gyermekmentő Alapítvány - gyermekmentés, gyermekmentő, adó 1, adó 1 százalék
Szerzői jogok tulajdonosa © Gyermekmentő Alapítvány - 2010