Gyermekmentő Alapítvány - Támogassa Ön is adó 1 százalékával a Gyermekmentő Alapítványt!
Gyermekmentő alapítvány - Beteg gyermekek támogatása
ADÓ 1 % FELAJÁNLÁS

GYERMEKMENTŐ ALAPÍTVÁNY

Adószám: 18182446-1-14

Bankszámlaszám:

10300002 10604035 49020019

Cím: 8640 Fonyód, Mecsek utca 11.

Levelezési cím: 2014 Csobánka, Pf. 13.

Tel.: +36-20-586-7666

E-mail cím: info@gyermekmento.eu


HOGYAN TÁMOGATHAT?
>> Adó 1 százalék felajánlás

>> Magánszemélyként

>> Cégként


Online bankkártyás adományozás a Gyermekmentő Alapítvány beteg gyermekei részére

ADÓ 1% NYILATKOZAT
Adó 1% nyilatkozat (.doc)

Adó 1% nyilatkozat (.pdf)

AZ OLDAL KULCSSZAVAI
gyermek alapítvány, adó egy százalék, szja, adó 1%, kezelés, támogatott gyermekek, személyi jövedelem adó, 1% felajánlás, gyermekmentő, 1% támogatás, adó 1, tevékenység, adó 1 százalék, kórház, történetek, gyermekmentés, 1 százalék, 1%, adója 1%, alapítványok nyilvántartása, gyermekmentő alapítvány

KIEMELT TÁMOGATÓINK

Vírus Média Keresőmarketing Ügynökség

 Medical Partner

Gulliver Játék

Zeda.hu

Gyerkőc webáruház

Babamappa

1% a megkötött biztosításokból

 >> További támogatóink


Rebeka 3 éves, genetikai betegséggel született kislány


Rebeka betegsége ellenére szerencsésnek mondható.

A nála észlelt betegséget ritkán veszik észre 2 éves kor alatt, viszont a gyógyulást hozó csontvelő transzplantációt el kell végezni 2 éves korig.

Mivel nála időben kiderült, jó úton halad a teljes gyógyulás felé. De kezdjük az elején: Rebeka zavartalan terhesség után normál mérettel és súllyal született. A család nagyon várta a kis jövevényt, a terhesség időszaka is boldogságban telt.

Születését követően felfedezték a kétoldali lágyéksérvét, de ez az egyik leggyakoribb műtéti beavatkozást igénylő probléma gyermekeknél, így a szülők nem aggódtak. Volt még némi fényérzékenysége, de az ő korában még az is normálisnak volt mondható. 2009 októberében feltűnt a szülőknek, hogy lányuk egyik lábfeje kifelé fordul.

Emiatt elvitték DSGM gyógytornára, ahol a szakember feszesnek érezte a kislány hátizmait, így további kezeléseket javasolt. Így jutottak el a gyermek neurológiára, ahol hasi UH vizsgálatot javasoltak. Ez a vizsgálat mérsékelten megnagyobbodott májat és lépet mutatott ki. A neurológus doktornőben a fényérzékenység, a lágyéksérv, a lapos orrgyök, és az ultrahang eredménye felébresztette a gyanút, hogy a kislánynak esetleg valamilyen tárolási betegsége van, konkrétabban mucopolysaccharidosisra gyanakodott.

Ennek hallatán a szülők nagyon megijedtek, és haragudtak is a doktornőre, hogy ilyet feltételez, hiszen ez a betegség sok esetben halálos kimenetelű. Ezek után sok kivizsgálás következett, majd végül 2010 márciusában igazolódott a diagnózis: Rebekának bizony MPS-e van.

Ez egy nagyon ritka genetikailag öröklődő anyagcsere betegség. Mindkét szülő hordozza ezt a hibás gént, és annak a valószínűsége, hogy ezek a gének találkoznak is, az 25% volt. A szülők leírhatatlan fájdalmat éreztek, amikor megtudták, hogy mivel állnak szemben. Elmondhatatlanul aggódtak piciny lányukért, akit a világon a legjobban szeretnek.

Az orvosok felvilágosították őket, hogy ez a típusú betegség kezelhető, csontvelő átültetéssel gyógyítható is. Ekkor tudták meg, hogy ezt a betegséget ritkán tudják két éves kor alatt diagnosztizálni, viszont a csontvelő transzplantációra csak 2 éves korig van lehetősége a betegnek.

Nagyon szerencsés a kislány, hogy időben kiderült a baj, még pont időben voltak a beavatkozáshoz. Azonnal meg is kezdték a kislány enzimpótló kezelését. Az orvosok felvilágosították a szülőket a lehetőségekről, felhívták a figyelmüket a transzplantációs eljárás veszélyeire, de a körülmények alapján számukra nem volt kérdés, hogy beleegyezzenek-e vagy sem. 2010 áprilisában megkezdődött az enzimpótló terápia, minden héten egyszer kellett menjenek a Szegedi Gyermekklinikára.

Ezt az édesapa úgy tudta megoldani, hogy két napig 12 órát dolgozott, így előre ledolgozta a szerdai „enzimes napokat”. A szegedi klinikára 41 hétig jártak. Megkezdődött a donorkeresés is, de a kezdeti bíztató eredmények ellenére végül az utolsó körben egyik sem találtatott megfelelőnek. Végül köldökzsinórvér mellett döntöttek az orvosok. 2011 januárjában költöztek be a steril boxba.

Erre azért volt szükség, mert a beavatkozás előtt a csontvelőt teljesen kiírtják, majd beültetik a donor csontvelőt. Immunrendszer hiányában a steril szoba létfontosságú a fertőzések elkerülése végett. Ha a beültetésre váró megbetegszik, nem tudják elvégezni rajta a beavatkozást. Végül 2011 februárjában megtörtént a beültetés.

Rebeka fantasztikusan jól viselte a megpróbáltatásokat. A kislánynak csak az volt a fontos, hogy anya vagy apa ott legyen mellette. Természetesen szülei ezzel kapcsolatban megtettek minden tőlük telhetőt. Még az sem tántorította el őket, hogy a steril boxban csak egy széken tudtak aludni. Eleinte az édesapja is ott tudott lenni vele, de később már muszáj volt dolgoznia, így hetente 3-4 alkalommal ment fel Pestre vidékről, éjszaka a széken aludt lánya mellett, reggel pedig onnan indult dolgozni.

Örültek, hogy legalább így meg tudták oldani. Kilenc hétig voltak a boxban. Március 29-én került át egy félsteril szobába, ahol már a szülők számára is van ágy, így az éjszakákat már nem kellett egy széken tölteniük. A szülők azért keresték fel alapítványunkat, mert az édesanya Rebeka betegsége miatt nem tudott visszamenni munkahelyére, és jelentősen megcsappant a bevételük.

A sok utazás rengeteg pénzt emésztett fel, ezen felül otthonukat is át kellett alakítani azért, hogy a kis Rebekát egy biztonságos környezetbe vihessék haza, hiszen immunrendszere még hosszú ideig nem fog teljes mértékben működni. A család egyébként átlagos jövedelemmel rendelkezik, és egészen addig, amíg a körülmények nem váltak túlzottan nehézzé számukra, addig nem is gondolkoztak abban, hogy bárhonnan is segítséget kérjenek.

Volt azonban egy pont, ahol félre kellett tenniük a büszkeségüket, és annak érdekében, hogy kislányuknak mindent megadhassanak, amire szüksége van, be kellett látniuk, hogy segítségre van szükségük.

Alapítványunk büszke arra, hogy segítséget tudott nyújtani ennek a piciny lánykának és családjának.

Azóta a család anyagi helyzete rendeződött, már nincs szükségük további támogatásra. Alapítványunk Rebekát a 148-es iktatószámon regisztrálta.



Vissza a történetekhez
Média & Sajtó
Klubrádió, Szerepvállalás 2013.08.10

ATV, Híradó 2013.07.06.

RTL Klub, Híradó 2013.05.30.

Juventus Rádió, Budapesti Arcok 2013.05.14.

Diórádió, Reggeli Turmix 2013.01.10.




Hírlevél
Elküld

Oldaltérkép   |   Impresszum   |   Adatvédelmi nyilatkozat
Gyermekmentő Alapítvány - gyermekmentés, gyermekmentő, adó 1, adó 1 százalék
Szerzői jogok tulajdonosa © Gyermekmentő Alapítvány - 2010