Bianka nagyon ritka genetikai rendellenességgel született
Bianka 2008-ban született. Fél éves volt amikor kiderült, hogy egy nagyon ritka genetikai betegséggel, béta-thalassaemiával született.
Ez azt jelenti, hogy a kislány szervezete nem termel hemoglobint, ami a vérben az oxigén szállításáért felelős.
A kislány állapota folyamatos kezeléseket igényelt, majd 2010-ben az elmaradt súlyfejlődésére és nagyfokú vérszegénységére való tekintettel felterjesztették csontvelő transzplantációra. A beavatkozást megelőzően hosszadalmas előkészítésre volt szükség. Ennek az eljárásnak a lényege, hogy kiirtják a beteg csontvelejét, majd azt egy donortól származó őssejttel helyettesítik.
Ez az eljárás sokszor hosszú hónapokig tart, miközben a beteg immunrendszere teljesen legyengül. Amíg a beültetés után az új csontvelő nem kezd el működni, addig a beteget a kórház steril osztályán tartják, hiszen immunrendszer nélkül a legkisebb fertőzés is komoly betegségeket okozhat. Azóta túl van az őssejt beültetésen, de még koránt sem lélegezhetnek fel.
Hiába kezd el működni a csontvelő, a kislány immunrendszere még sokáig nagyon gyenge lesz, éppen ezért a hazabocsátását követően az otthonában is mindent meg kell tenni annak érdekében, hogy elkerüljék a fertőzéseket. Steril szobát kell létrehozni, ami jól takarítható, és el van választva a család többi tagjának tartózkodási helyétől.
A család nagyon nehéz helyzetbe került Bianka betegségét követően. Az édesanya magára hagyta férjét és gyermekeit, köztük Biankát is, így az édesapa egyedül próbál helytállni gyermekeiért. Az édesanya semmiben nem támogatja őket, gyermektartást sem fizet, így anyagilag kilátástalan a helyzetük.
A kislány betegsége miatt apukája nem tud dolgozni, hiszen gyermekének folyamatos ellátásra, figyelemre van szüksége, minden percét vele tölti. Másik gyermekére, Sándorra a nagyszülők vigyáznak. Mivel ő asztmás, ő is nagyobb figyelmet igényel. A család nagyon megsínyli a helyzetet, mivel a rossz anyagi körülmények miatt az édesapának nincs lehetősége hazautazni a kórházból másik gyermekéhez. A házukat is át kell alakítani Bianka érkezéséig.
A padlót le kell kövezni, és a szeparálást is meg kell oldani egy gipszkarton fal felhúzásával, mert a kislány szobájából van a bejárat több helyiségbe is. A fűtést is korszerűsíteni kell, hogy tudják tartani a megfelelő hőmérsékletet a kislány számára.
Az édesapa nagyon el van keseredve, költségeik nagyon megnövekedtek, miközben a válás és a munkahely elveszítése miatt bevételük minimálisra csökkent.
Mindent megtesz gyermekeiért, de külső segítség nélkül képtelen megvalósítani a steril szobát, amely Bianka gyógyulásához elengedhetetlenül szükséges.
Nagy segítséget jelentene a Gyermekmentő Alapítványnak, ha megtisztelne minket adója egy százalékával!
Az adó 1%-ról történő rendelkezés menetéről »itt« olvashat.
Ikt.sz.:157
Vissza a történetekhez
|
